‘Long covid maakte van mijn lichaam een gevangenis’
De coronapandemie lijkt allang voorbij, toch ervaren veel Nederlanders nog dagelijks de gevolgen van covid. Zeshonderdduizend Nederlanders hebben long covid, waarvan 90.000 zo ernstig dat zelfs de meest alledaagse handelingen voor hen te veel zijn. “Ik had van de week mailcontact met een vrouw van begin dertig, die al heel lang alleen maar in bed ligt. Dat kun je haast niet voorstellen”, vertelde onderzoeker Marieke Stammes aan Omroep West.
De regionale nieuwszender kwam langs omdat het nationale Long Covid Week was. Ze maakten een televisie-item en een artikel voor de website. Marieke Stammes vertelde voor de camera hoe zij en haar collega’s proberen te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt bij long covid.
“Wat we zien, is dat long covid zich bij iedereen anders uit”, zegt de onderzoeker. “Er zijn honderden symptomen en waarschijnlijk ook verschillende onderliggende mechanismen. Dat maakt het zo complex.” Voor BPRC-collega Francisca van Hassel begon long covid in 2022 na een ogenschijnlijk milde coronabesmetting. “In het begin was het vooral liggen en haast niks kunnen. Doodmoe en code rood in m’n lichaam, alarmbellen.”
Moeilijk te doorgronden
Lopen ging in kleine stukjes, dagelijkse handelingen werden een opgave. “Langere teksten lezen was haast niet mogelijk. Concentreren lukte niet.” Wat zij ervaarde, sluit aan bij wat onderzoekers in hun werk tegenkomen.
“Patiënten beschrijven bijvoorbeeld klachten die passen bij een tekort aan energie in het lichaam of problemen in de hersenen”, legt Marieke Stammes uit. “Maar wat daar precies onder zit, verschilt per persoon en is nog lang niet volledig begrepen.” Francisca beaamt dit. “Wat Marieke noemt over zuurstoftekorten, dat voelde ik ook. In mijn lichaam als verzuring, in mijn hoofd als hersenmist.”
Op zoek naar wat er misgaat in het lichaam
Juist die variatie maakt long covid moeilijk te doorgronden en nog moeilijker te behandelen. Daarom proberen Marieke en haar collega’s de puzzel stap voor stap te leggen. Ze volgen wat er in het lichaam verandert vóór en na infectie en vergelijken dat met bevindingen uit onderzoek bij patiënten. “We kunnen dit onderzoek zo goed met apen doen, omdat ze je voor en na de infectie kunt volgen en metingen kunt doen die bij patiënten vaak niet mogelijk zijn.’’
Daarbij kijken ze onder meer naar het immuunsysteem, veranderingen in de hersenen en de werking van mitochondriën, de energiefabriekjes van onze cellen. Bijvoorbeeld of die minder energie produceren dan normaal. “Door verschillende onderzoeksmethoden te combineren, hopen we beter te begrijpen wat er misgaat”, zegt de onderzoeker. “Alleen dan kunnen we uiteindelijk ook gerichter zoeken naar behandelingen.”
Het herstel van Francisca verliep langzaam en vroeg veel geduld. “Long covid maakte van mijn lichaam een gevangenis. Na anderhalf jaar had ik mijn dagelijks leven weer terug. Sporten duurde een jaar langer. Ik ben volledig hersteld.” Wat voor haar werkte, was een manier om haar klachten te begrijpen. “Voor mij werkte het idee dat mijn autonome systeem in een soort gevaarstand was blijven hangen. Alsof mijn lichaam continu in code rood stond.”
Ze begon voorzichtig weer activiteiten op te bouwen. “Steeds kleine stukjes. Een stukje lopen, dan iets verder. Mijn lichaam moest opnieuw leren dat dingen veilig waren.” Langzaam veranderde er iets. “Toen mijn systeem dingen weer als veilig aanmerkte, namen de klachten af. Stap voor stap kreeg ik mijn lichaam terug.”
‘Wat voor de een werkt, werkt niet automatisch voor de ander’
Tegelijkertijd benadrukt ook Marieke dat herstel bij long covid geen vast patroon volgt. “Wat voor de één werkt, werkt niet automatisch voor een ander. Daarom is het zo belangrijk dat we de onderliggende mechanismen beter begrijpen.”
Ondanks de groeiende aandacht voor long covid zijn er nog veel open vragen. Waarom krijgt de één langdurige klachten en de ander niet? Wat veroorzaakt de grote variatie aan symptomen? En hoe kunnen gerichte behandelingen worden ontwikkeld?
Voor de onderzoeker is dat precies waar het om draait. “Als we niet zouden geloven dat we antwoorden gaan vinden, zouden we dit werk niet doen. We komen elke keer een stapje dichterbij. Voor de mensen die nog dagelijks met de gevolgen van long covid leven, kan dat perspectief het verschil maken.”
