‘Het leven van mensen met long covid ligt compleet stil’
Foto: Henk Wildschut (links) en privéfoto (rechts)
“Bij een gebroken been zie je meteen wat er aan de hand is. Long covid zie je niet. Mensen zien er gezond uit, terwijl hun lichaam hen volledig in de steek laat.” Vanmiddag nog sprak beeldvormingsspecialist Marieke Stammes twee patiënten. “Na een half uur overleggen, was het klaar. Niet omdat ze niet door wilden gaan, maar omdat hun energie weg was.”
Het is zondag 15 maart wereldwijd Long Covid Awareness Day en tegelijkertijd de start van de week waarin aandacht wordt gevraagd voor de meer dan 500.000 Nederlanders met long-covid waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn.
“Ongeveer 12,5 procent van de mensen krijgt na een coronabesmetting long covid. Hun klachten zijn zo ernstig dat hun leven compleet stilligt. Ze kunnen niet meer werken, niet meer deelnemen aan het dagelijks leven. Ze kunnen bijna niets meer, hooguit vier uur zitten of staan. Dat is voor ons haast niet voor te stellen.”
Ze zwijgt even. “En daar is vooralsnog helemaal niets aan te doen. We weten nog niet hoe het komt en dus ook niet wat we eraan kunnen doen.”
Coronapandemie
Het is inmiddels vijf jaar geleden dat de coronapandemie uitbrak. Nederland kwam abrupt tot stilstand. Scholen sloten, straten werden leeg en miljoenen mensen zaten thuis in quarantaine. “Mijn moeder was eind februari jarig,” herinnert ze zich. “Dat hebben we nog net gevierd. Een week later zat iedereen in een totaal andere werkelijkheid.”
Voor Marieke begon een zeer intensieve periode. Terwijl vrijwel heel Nederland thuiszat, reed zij elke dag naar haar werk bij het Biomedical Primate Research Centre (BPRC) in Rijswijk. “Ik kon zigzaggend over alle banen van de A4 rijden. Het was een bizarre tijd.”
‘Het was eigenlijk eten, slapen en werken’
In het onderzoekscentrum begon een race tegen de klok. Onderzoekers en dierverzorgers werkten maandenlang samen om het virus beter te begrijpen en zo snel mogelijk vaccins en behandelingen te testen. “Het was eigenlijk eten, slapen en werken,” zegt Marieke.
“Meer was er niet. De enige mensen die ik zag waren mijn collega’s, op afstand in een pak. Soms stonden we er uren in. Mijn handen en voeten zagen eruit alsof ik uren in het zwembad had gelegen.”
Ze vervolgt: “Ik was alleenstaand en heb een keer in een weekend zo’n beschermingspak mee naar huis genomen om mijn ouders te kunnen bezoeken en knuffelen. Niemand wist nog wat er precies aan de hand was en hoe lang het zou duren.”
Ze glimlacht even. “Huilen in zo’n beschermingspak is trouwens ook niet ideaal.”
In die periode werden verschillende kandidaatvaccins onderzocht die door farmaceutische bedrijven waren ontwikkeld. “Uiteindelijk hebben we hier ongeveer tien of elf verschillende vaccins getest”, schat ze. “Van allerlei fabrikanten. Daar zat ook het Janssenvaccin bij.”
Activiteit in de hersenen
Tijdens dat onderzoek gebeurde iets wat haar meteen opviel. Onderzoekers maakten PET-CT-scans om te zien hoe het lichaam op een infectie reageert. Bij PET-CT-scans wordt een radioactieve vorm van suiker gebruikt. Zo kunnen onderzoekers precies zien welke delen van het lichaam extra energie gebruiken.
“Na twee weken zagen we activiteit in delen van de hersenen,” vertelt Marieke. “Een week later zagen we ze weer oplichten. Hier gaat mijn hoofd letterlijk van aan. Ik wist ‘dit is iets geks’. We moeten verder zoeken.”
De studie was oorspronkelijk bedoeld om de eerste twee weken van de coronainfectie te volgen. Maar het team besloot deze fase te verlengen naar twee maanden. “Omdat we wilden begrijpen wat er ná die acute fase gebeurde.”
Impact
Dat bleek een belangrijk moment. Want juist daar begonnen de eerste aanwijzingen voor wat later long covid zou worden genoemd: klachten die blijven bestaan lang nadat de infectie voorbij is.
Nu, vijf jaar later, is duidelijk hoe groot de impact van long covid is: het kan je leven vrijwel stilleggen. Juist daarom wordt het onderzoek voortgezet, benadrukt Marieke. En daarbij speelt het BPRC een bijzondere rol.
“Het unieke aan ons onderzoek is dat we het hele ziekteproces kunnen volgen,” legt ze uit. “Van vóór de infectie, tijdens de acute fase en tot ver daarna.” Dat kan bij mensen vrijwel nooit. Patiënten komen pas in beeld wanneer ze ziek zijn en bovendien zijn de onderzoeken vaak te zwaar. “Een long covidpatiënt kun je geen twintig scans laten ondergaan”, zegt ze. “Dat is veel te intensief.”
Langdurig effect op de hersenen
Bij apen, die meestal maar mild ziek worden door een SARS-CoV-2 infectie, kan dat wel. Onderzoekers kunnen scans maken voordat een infectie plaatsvindt en die vervolgens vergelijken met scans tijdens en na de ziekte. En na hun dood kun je ook hun hersenen en andere weefsels onderzoeken. “Zo kun je heel precies zien wat er in de loop van de tijd verandert”, zegt Marieke Stammes. “En zelfs kleine veranderingen pinpointen.”
Dat leverde ook een andere belangrijke ontdekking op. Toen onderzoekers hersenweefsel analyseerden, zagen ze iets opvallends: de hersencellen die bij Parkinson sterk zijn afgenomen, zien we hier ook afnemen, weliswaar in mindere mate.
“Dat hebben we daadwerkelijk gezien”, zegt de beeldvormingsspecialist. “Dus het is helemaal niet vreemd om te denken dat er een relatie kan zijn tussen Covid en Parkinson.” Ze voegt toe dat dit niet betekent dat iedereen met Covid later Parkinson krijgt. “Maar het laat wel zien dat het virus mogelijk langdurige effecten op de hersenen kan hebben.”
“Laatst was in het nieuws dat er een effectieve behandeling zou zijn: lidocaïne. Dat bleek niet te helemaal kloppen”, vertelt ze. ’’Je geeft mensen valse hoop en dat vind ik erg.”
Ondertussen gaan Marieke en haar collega’s door met hun werk. In nieuw onderzoek kijken de onderzoekers nu naar meerdere mogelijke oorzaken tegelijk voor long covid, zoals veranderingen in het immuunsysteem, de bloed-hersenbarrière en de mitochondriën: de energiefabriekjes van cellen. “Zodat we patiënten uiteindelijk échte hoop kunnen geven.”
